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Book
Diagnostic prénatal : pratiques et enjeux
Authors: --- --- ---
ISBN: 2855988225 9782855988221 Year: 2003 Publisher: Paris: INSERM,

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Abstract

Le diagnostic prénatal a trente ans, l'âge de la maturité. Au cours de ces années, de remarquables progrès ont été accomplis. Au début des années 1970, la découverte d'une malformation était le plus souvent une mauvaise surprise lors de l'accouchement. Les anomalies chromosomiques, les maladies géniques, les fœtopathies n'étaient découvertes que plus ou moins tardivement après la naissance. De nos jours, la situation a fondamentalement changé. Le fœtus est devenu un patient à part entière. Les techniques de prélèvement de cellules fœtales se sont diversifiées et, conjointement, se sont développées des techniques de laboratoire de plus en plus élaborées, qu'il s'agisse de biochimie, de cytogénétique ou de biologie moléculaire, dont l'application nécessite une étroite collaboration entre les divers praticiens impliqués. L'échographie est devenue de plus en plus performante. II n'est pas jusqu'à des traitements médicaux et chirurgicaux qui ne soient appliqués au fœtus. Plus récemment encore, les progrès en génétique humaine et en imagerie, le diagnostic préimplantatoire et l'analysé de l'ADN fœtal dans le sang maternel bouleversent les stratégies appliquées. Toutes ces transformations ont eu de considérables conséquences éthiques, économiques, sociales et juridiques, dont les médias se font régulièrement l'écho. Pour faire le point sur ces avancées, Marc Dommergues, Ségolène Aymé, Paul laniaud et Valérie Seror, coordinateurs scientifiques de ce livre, ont fait appel à des auteurs de disciplines diverses (médecins cliniciens et biologistes, chirurgien, psychologue, économiste, juriste, éthicienne) dont les noms font autorité en la matière. Chacun d'eux a écrit, avec le fruit de sa longue expérience, des chapitres précis, très complets, techniquement très fouillés, assortis des textes législatifs et réglementaires en vigueur. Tous les aspects du diagnostic prénatal ont été envisagés. Après une introduction, sont traitées les indications et la mise en œuvre des techniques actuellement utilisées, les stratégies de dépistage, les conséquences obstétricales et pédiatriques, et l'organisation du dépistage et du diagnostic prénatal en France. Le livre se termine par une synthèse très claire. Cet ouvrage sera non seulement une référence pour les spécialistes, mais aussi pour les médecins d'autres disciplines curieux de s'informer et pour les biologistes cherchant à mieux comprendre les enjeux cliniques de leurs actions. Il sera également utile à tous ceux qu'intéresse, à un titre quelconque, le diagnostic prénatal : politiques, magistrats, sociologues, psychologues, philosophes, théologiens, assureurs, qui pourront y trouver, au gré des chapitres, des réponses à leurs interrogations. En fait, ce livre est un véritable condensé de tous les efforts et de toutes les recherches effectuées à ce jour dans le domaine du diagnostic prénatal.

Designing life? Genetics, procreation and ethics.
Author:
ISBN: 184014890X Year: 1999 Publisher: Aldershot Ashgate

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Abstract

This text sets out to examine the implications of the power to design life which the application of genetics to reproductive biology has brought about. It aims to create a dialogue between human genetics and psychology, law, philosophical and theological ethics. The text explores the contribution of modern genetics to human self-understanding and health care, genetic and psychological factors in shaping personal identity, cloning, changes in the concept of parenthood, the moral status of the human embryo and the legal and political issues from biotechnology.

Prenatal testing and disability rights.
Authors: ---
ISBN: 0878408045 0878408037 Year: 2000 Publisher: Washington Georgetown university press

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Abstract

As prenatal tests proliferate, the medical and broader communities perceive that such testing is a logical extension of good prenatal care—it helps parents have healthy babies. But prenatal tests have been criticized by the disability rights community, which contends that advances in science should be directed at improving their lives, not preventing them. Used primarily to decide to abort a fetus that would have been born with mental or physical impairments, prenatal tests arguably reinforce discrimination against and misconceptions about people with disabilities.In these essays, people on both sides of the issue engage in an honest and occasionally painful debate about prenatal testing and selective abortion. The contributors include both people who live with and people who theorize about disabilities, scholars from the social sciences and humanities, medical geneticists, genetic counselors, physicians, and lawyers. Although the essayists don't arrive at a consensus over the disability community's objections to prenatal testing and its consequences, they do offer recommendations for ameliorating some of the problems associated with the practice.

Ethics and genetics : a workbook for practitioners and students.
Authors: --- --- ---
ISBN: 1571816003 Year: 2003 Publisher: New York Berghahn

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Abstract

Genetic information plays an increasingly important role in our lives. As a result of the Human Genome Project, knowledge of the genetic basis of various diseases is growing, with important questions for the role of genetics in clinical practice, health care systems, and for society at large. Should we test every individual who wants to know his or her genetic status? Should we inform family members about the results of genetic tests of individuals, even when there are no possibilities for treatment? Is it necessary to inform family members when there is only an increased risk of a disease? This book deals with the ethical issues of clinical genetics, as well as ethical issues that arise in genetic screening, the research of populations, and the use of genetic information for access to insurance and the workplace. It will be of interest to all those concerned with these questions, as well as forming a crucial part of the training curriculum for medical and nursing professionals. These three books introduce key areas in current medical ethics to readers with no previous knowledge in the field. Structured around a variety of guided activities and real-life cases, the authors and cases represent a wide range of European backgrounds and professional disciplines, including medicine, bioethics, law, sociology, theology and philosophy. The general editor is Donna Dickenson, John Ferguson Professor at the University of Birmingham and Director of the Centre for the Study of Global Ethics. She is also the author of Death, Dying and Bereavement (Sage, 2000). This workbook for practitioners and students deals with the ethical implications of clinical genetics, as well as ethical issues involved in genetic screening, the research of populations, and the use of genetic information for access to insurance and the workplace.


Book
Médecine prédictive et décisions procréatives et prénatales.
Author:
ISBN: 2880491207 9782880491208 Year: 1998 Publisher: Genève Médecine et hygiène

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Abstract

La biologie moléculaire rend actuellement possible de prédire plus ou moins exactement, à travers une analyse génétique, si une personne développera plus tard dans sa vie une maladie héréditaire. Deux maladies héréditaires graves se manifestant vers l'âge de 40 ans et actuellement prédictibles sont le cancer du sein héréditaire, et la chorée de Huntington, une affection neurodégénérative progressive, mortelle, caractérisée par des mouvements brusques et imprévisibles (mouvements choréiques). Madame A a son père affecté de la chorée de Huntington. Elle envisage une grossesse. Elle ne compte pas se soumettre au test préalable et en cas de grossesse, n'envisage pas d'accepter un diagnostic prénatal. Madame B est porteuse d'une altération du gène BRCA1 déterminant chez elle un risque de développer un cancer du sein de 80 %. Elle demande un test prénatal afin, le cas échéant, de procéder à une interruption de grossesse. Madame A a-t-elle le devoir de se soumettre elle-même au test (test préalable) et/ou d'y soumettre son enfant à naître (test prénatal), étant entendu que si son enfant est porteur du gène de la chorée, cela implique irrémédiablement qu'elle-même est porteuse du gène ? Serait-il éthique, dans l'hypothèse où elle refuse le ou les test(s), et indépendamment de la législation en vigueur, qu'une assurance exclue de prendre en charge les soins liés à la chorée de Huntington pour son enfant ? Madame B a-t-elle le droit d'avoir accès à un test prénatal ? La puissance publique a-t-elle le droit d'influencer et/ou de contrôler le processus reproductif ? Des tests génétiques et/ou une contraception peuvent-ils être obligatoires dans certains cas ? Avons-nous besoin de nouvelles orientations législatives ?

The century of the gene.
Author:
ISBN: 9780674039438 0674039432 0674008251 9780674008250 0674003721 9780674003729 Year: 2000 Publisher: Cambridge Harvard university press

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Abstract

In a book that promises to change the way we think and talk about genes and genetic determinism, Evelyn Fox Keller, one of our most gifted historians and philosophers of science, provides a powerful, profound analysis of the achievements of genetics and molecular biology in the twentieth century, the century of the gene. Not just a chronicle of biology's progress from gene to genome in one hundred years, The Century of the Gene also calls our attention to the surprising ways these advances challenge the familiar picture of the gene most of us still entertain. [publisher's description]

Testing women, testing the fetus : the social impact of amniocentesis in America
Author:
ISBN: 1135963916 1135963924 1280055154 9786610055159 0203011341 9780203011348 9780415916448 0415916445 9780415916455 0415916453 9781135963873 9781135963910 9781135963927 Year: 1999 Publisher: New York : Routledge,

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Abstract

Rich with the voices and stories of participants, these touching firsthand accounts examine how women of diverse racial, ethnic, class and religious backgrounds perceive prenatal testing.


Book
Spreken of zwijgen? Over de omgang met genetische tests.
Author:
ISBN: 9056251678 9789056251673 Year: 2004 Publisher: Nijmegen Valkhof

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Abstract

In de geneeskunde worden steeds vaker genetische tests toegepast. Zo is het steeds beter mogelijk – nog voordat er ook maar enig symptoom zichtbaar is – het risico te bepalen dat iemand later een bepaalde ziekte zal ontwikkelen. Ook bij ongeboren kinderen kan dit onderzocht worden. Bovendien kan ook vóór de bevruchting al gekeken worden hoe groot de kans is dat een bepaald paar een kind met een genetische aandoening ter wereld zal brengen. Al deze nieuwe mogelijkheden in de diagnostiek zijn het resultaat van vooruitgang op het gebied van genetische tests. Doel van dit soort tests is het geven van informatie. Hierdoor zou men in staat worden gesteld in vrijheid weloverwogen keuzes te maken. Op die manier zouden genetische tests een bijdrage leveren aan de verhoging van de autonomie. Maar de snelle ontwikkeling van genetische tests wordt niet door iedereen als onverdeeld positief beschouwd. Zo zou het gevaar bestaan van ongewenste kennis, nieuwe vormen van eugenetica, genetische discriminatie en verlies van privacy. Vormen de in snel tempo toenemende kennis over ons erfelijk materiaal en de daarmee verbonden nieuwe erfelijkheidsdiagnostiek een doos van Pandora? Of zullen zij uiteindelijk een nuttige bijdrage leveren aan betere preventie en therapie? Dit boek neemt deze vraag op een concreet niveau onder de loep en gaat in op een aantal actuele probleemvelden die samenhangen met de snelle ontwikkeling van genetische tests.


Book
Mag ik u proficiat wensen? : over hulpverlening bij zwangerschapskeuzes
Authors: --- --- ---
ISBN: 9789401408172 Year: 2013 Publisher: Leuven LannooCampus

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Abstract

Do's en don'ts in de begeleiding van zwangerschapskeuzes.De beleving van een zwangerschap is de afgelopen decennia sterk veranderd. Vandaag wordt deze immers meer dan ooit gekleurd door de keuzes waarmee de vrouw of het koppel in kwestie wordt geconfronteerd.Mag ik u proficiat wensen? wil hulpverleners aan het denken zetten over beslissings- en verwerkingsprocessen bij zwangerschapskeuzes.Het boek biedt een theoretisch kader, maar tegelijk ook concrete tools om de professionele begeleiding van zwangerschapskeuzes te ondersteunen.

The troubled helix : social and psychological implications of the human genetics.
Authors: ---
ISBN: 0521586127 0521462886 9780521462884 Year: 1996 Publisher: Cambridge Cambridge University Press

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Abstract

This wide ranging and compelling account surveys the exciting opportunities and difficult problems which arise from the new human genetics. The availability of increasingly sophisticated information on our genetic make-up presents individuals, and society as a whole, with difficult decisions. Although it is hoped that these advances will ultimately lead the way to the effective treatment and screening for all diseases with a genetic component, at present many individuals are 'condemned' to a life sentence, in the knowledge that they, or their children, will suffer from an incurable genetic disease. This is the first book to attempt to explore and survey these issues from such a variety of perspectives: from personal accounts of individuals coping with the threat of genetic disease, from the viewpoint of clinicians and scientists, and from those concerned with psychosocial, legal and ethical aspects.

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