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As prenatal tests proliferate, the medical and broader communities perceive that such testing is a logical extension of good prenatal care—it helps parents have healthy babies. But prenatal tests have been criticized by the disability rights community, which contends that advances in science should be directed at improving their lives, not preventing them. Used primarily to decide to abort a fetus that would have been born with mental or physical impairments, prenatal tests arguably reinforce discrimination against and misconceptions about people with disabilities.In these essays, people on both sides of the issue engage in an honest and occasionally painful debate about prenatal testing and selective abortion. The contributors include both people who live with and people who theorize about disabilities, scholars from the social sciences and humanities, medical geneticists, genetic counselors, physicians, and lawyers. Although the essayists don't arrive at a consensus over the disability community's objections to prenatal testing and its consequences, they do offer recommendations for ameliorating some of the problems associated with the practice.
Prenatal diagnosis --- Legal status, laws, etc. --- Moral and ethical aspects. --- #SBIB:316.334.3M30 --- #SBIB:316.334.3M20 --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- handicap --- selectieve abortus --- Medische sociologie: gezondheidsgedrag --- Sociale epidemiologie en etiologie: sociale aspecten van ziekte en gezondheid --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- invalidité (handicap) --- avortement sélectif --- Antenatal diagnosis --- Intrauterine diagnosis --- Prenatal testing --- Legal status, laws, etc --- Moral and ethical aspects --- Diagnosis --- Obstetrics
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Genetic information plays an increasingly important role in our lives. As a result of the Human Genome Project, knowledge of the genetic basis of various diseases is growing, with important questions for the role of genetics in clinical practice, health care systems, and for society at large. Should we test every individual who wants to know his or her genetic status? Should we inform family members about the results of genetic tests of individuals, even when there are no possibilities for treatment? Is it necessary to inform family members when there is only an increased risk of a disease? This book deals with the ethical issues of clinical genetics, as well as ethical issues that arise in genetic screening, the research of populations, and the use of genetic information for access to insurance and the workplace. It will be of interest to all those concerned with these questions, as well as forming a crucial part of the training curriculum for medical and nursing professionals. These three books introduce key areas in current medical ethics to readers with no previous knowledge in the field. Structured around a variety of guided activities and real-life cases, the authors and cases represent a wide range of European backgrounds and professional disciplines, including medicine, bioethics, law, sociology, theology and philosophy. The general editor is Donna Dickenson, John Ferguson Professor at the University of Birmingham and Director of the Centre for the Study of Global Ethics. She is also the author of Death, Dying and Bereavement (Sage, 2000). This workbook for practitioners and students deals with the ethical implications of clinical genetics, as well as ethical issues involved in genetic screening, the research of populations, and the use of genetic information for access to insurance and the workplace.
Human genetics --- -Medical genetics --- -#GBIB:CBMER --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- genetische screening --- Clinical genetics --- Diseases --- Heredity of disease --- Medical sciences --- Pathology --- Genetic disorders --- Genetics --- Heredity, Human --- Human biology --- Physical anthropology --- Research --- -Moral and ethical aspects --- Moral and ethical aspects --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- dépistage génétique --- Genetic aspects --- Medical genetics --- Moral and ethical aspects. --- #GBIB:CBMER --- Research&delete&
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La biologie moléculaire rend actuellement possible de prédire plus ou moins exactement, à travers une analyse génétique, si une personne développera plus tard dans sa vie une maladie héréditaire. Deux maladies héréditaires graves se manifestant vers l'âge de 40 ans et actuellement prédictibles sont le cancer du sein héréditaire, et la chorée de Huntington, une affection neurodégénérative progressive, mortelle, caractérisée par des mouvements brusques et imprévisibles (mouvements choréiques). Madame A a son père affecté de la chorée de Huntington. Elle envisage une grossesse. Elle ne compte pas se soumettre au test préalable et en cas de grossesse, n'envisage pas d'accepter un diagnostic prénatal. Madame B est porteuse d'une altération du gène BRCA1 déterminant chez elle un risque de développer un cancer du sein de 80 %. Elle demande un test prénatal afin, le cas échéant, de procéder à une interruption de grossesse. Madame A a-t-elle le devoir de se soumettre elle-même au test (test préalable) et/ou d'y soumettre son enfant à naître (test prénatal), étant entendu que si son enfant est porteur du gène de la chorée, cela implique irrémédiablement qu'elle-même est porteuse du gène ? Serait-il éthique, dans l'hypothèse où elle refuse le ou les test(s), et indépendamment de la législation en vigueur, qu'une assurance exclue de prendre en charge les soins liés à la chorée de Huntington pour son enfant ? Madame B a-t-elle le droit d'avoir accès à un test prénatal ? La puissance publique a-t-elle le droit d'influencer et/ou de contrôler le processus reproductif ? Des tests génétiques et/ou une contraception peuvent-ils être obligatoires dans certains cas ? Avons-nous besoin de nouvelles orientations législatives ?
erfelijkheid (erfelijke aanleg) --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- #GBIB:CBMER --- hérédité (disposition héréditaire, prédisposition héréditaire) --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- Prenatal diagnosis --- Human chromosome abnormalities --- Moral and ethical aspects --- Diagnosis --- Prenatal diagnosis - Moral and ethical aspects --- Human chromosome abnormalities - Diagnosis - Moral and ethical aspects
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Rich with the voices and stories of participants, these touching firsthand accounts examine how women of diverse racial, ethnic, class and religious backgrounds perceive prenatal testing.
Amniocentesis --- Fetus --- Prenatal diagnosis --- Amniotic liquid --- Obstetrics --- Paracentesis --- Social aspects --- Diseases --- Diagnosis. --- Diagnosis --- Surgery --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- #SBIB:316.334.3M51 --- #SBIB:39A74 --- #SBIB:39A9 --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- Organisatie van de gezondheidszorg: modellen van therapeutisch handelen --- Etnografie: Amerika --- Medische antropologie / gezondheid / handicaps --- Amniosynthèse --- Aspect social --- Etats-Unis
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In de geneeskunde worden steeds vaker genetische tests toegepast. Zo is het steeds beter mogelijk – nog voordat er ook maar enig symptoom zichtbaar is – het risico te bepalen dat iemand later een bepaalde ziekte zal ontwikkelen. Ook bij ongeboren kinderen kan dit onderzocht worden. Bovendien kan ook vóór de bevruchting al gekeken worden hoe groot de kans is dat een bepaald paar een kind met een genetische aandoening ter wereld zal brengen. Al deze nieuwe mogelijkheden in de diagnostiek zijn het resultaat van vooruitgang op het gebied van genetische tests. Doel van dit soort tests is het geven van informatie. Hierdoor zou men in staat worden gesteld in vrijheid weloverwogen keuzes te maken. Op die manier zouden genetische tests een bijdrage leveren aan de verhoging van de autonomie. Maar de snelle ontwikkeling van genetische tests wordt niet door iedereen als onverdeeld positief beschouwd. Zo zou het gevaar bestaan van ongewenste kennis, nieuwe vormen van eugenetica, genetische discriminatie en verlies van privacy. Vormen de in snel tempo toenemende kennis over ons erfelijk materiaal en de daarmee verbonden nieuwe erfelijkheidsdiagnostiek een doos van Pandora? Of zullen zij uiteindelijk een nuttige bijdrage leveren aan betere preventie en therapie? Dit boek neemt deze vraag op een concreet niveau onder de loep en gaat in op een aantal actuele probleemvelden die samenhangen met de snelle ontwikkeling van genetische tests.
Professional ethics. Deontology --- #GBIB:CBMER --- genetische test --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- genetische diagnostiek (diagnose) --- erfelijkheid (erfelijke aanleg) --- Genetica --- Medische ethiek --- Preventieve geneeskunde --- Eugenetica --- 604 --- borstkanker --- erfelijke ziekten --- ethiek (moraal) --- genetisch advies --- genetisch risico --- gezondheidsrecht --- ovariumcarcinoom --- prenatale diagnose --- prenatale raadpleging --- test génétique --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- diagnostic génétique --- hérédité (disposition héréditaire, prédisposition héréditaire) --- Génétique --- Ethique médicale --- Médecine préventive --- Eugénique --- (zie ook: gynecologie) --- (zie ook: genetisch advies) --- genetica --- erfelijkheid --- ethiek --- Provincie West-Vlaanderen
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This wide ranging and compelling account surveys the exciting opportunities and difficult problems which arise from the new human genetics. The availability of increasingly sophisticated information on our genetic make-up presents individuals, and society as a whole, with difficult decisions. Although it is hoped that these advances will ultimately lead the way to the effective treatment and screening for all diseases with a genetic component, at present many individuals are 'condemned' to a life sentence, in the knowledge that they, or their children, will suffer from an incurable genetic disease. This is the first book to attempt to explore and survey these issues from such a variety of perspectives: from personal accounts of individuals coping with the threat of genetic disease, from the viewpoint of clinicians and scientists, and from those concerned with psychosocial, legal and ethical aspects.
Medical genetics --- Génétique médicale --- Social aspects --- Moral and ethical aspects --- Aspect social --- Aspect moral --- Moral and ethical aspects. --- Social aspects. --- genetica (genen) --- genetische ziekten --- genetische counseling --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- kinderen --- predictieve genetische test (voorspellende genetische test) --- psychologie (psychologische aspecten) --- ethiek (ethische aspecten) --- génétique (gènes) --- maladies génétiques --- conseil génétique --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- enfants --- test génétique prédictif --- psychologie (aspects psychologiques) --- ethique (aspects ethiques) --- Génétique médicale --- Medical genetics - Social aspects --- Medical genetics - Moral and ethical aspects
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Comment les personnes handicapées ressentent-elles le diagnostic prénatal et l'interruption médicale de grossesse? Comme un déni de leur vie ou comme un progrès? Leurs points de vue font se poser des questions sur le regard porté par la société sur leur besoins comme sur la qualité de leur vie.
Prenatal Diagnosis --- Disabled Persons --- Abortion, Eugenic --- ethics --- persoon met een handicap (persoon met een mentale handicap, persoon met een lichamelijke handicap, persoon met een meervoudige handicap) --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- abortus (vrijwillige zwangerschapsafbreking) --- getuigenissen --- menswaardigheid (waardigheid) --- mensbeeld --- ethiek (ethische aspecten) --- sociologie (sociologische aspecten) --- personne handicapée (handicapé, handicapé mental, handicapé physique, polyhandicapé) --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- avortement (interruption volontaire de grossesse, IVG) --- témoignages --- dignité humaine --- image de l'homme --- ethique (aspects ethiques) --- sociologie (aspects sociologiques) --- Prenatal Diagnosis - ethics
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La période qui entoure la naissance est généralement source de bonheur. Parfois, pourtant, elle s'avère tragique : l'enfant à naître ou juste né va mal, il est porteur d'une ou de plusieurs malformations, il ne vivra pas, voire il est déjà mort avant de naître... Ces situations sont source d'angoisses profondes, de désarroi, de remise en cause de la vie qui naît, voire de ceux qui ont donné la vie. Que faire ? Jusqu'où pousser les limites de la réanimation ? Le refus et le rejet des enfants malformés a toujours existé dans les différentes sociétés qui se sont succédées au cours des siècles, mais aujourd'hui, alors que la technique médicale permet « l'impossible », n'est-ce pas justement une chance nouvelle qui permette à ces enfants de vivre ? Qui doit décider ? Peut-on remplacer l'interruption médicale en fin de grossesse par une prise en charge palliative à la naissance ? Un « arrêt de vie » peut-il succéder à une réanimation d'attente ? Les techniques médicales peuvent-elles réellement faire l'impasse sur le drame psychologique qui se joue autour de ces questions ?Questions cruciales, terrifiantes, impossibles ! Elles engagent pourtant une famille, des équipes médicales, notre société. Elles doivent être réfléchies, argumentées quand bien même, le plus souvent, la bonne solution n'existe pas. Le présent ouvrage voudrait contribuer à ce débat éthique collectif.
Death --- Infant --- Bioethics --- Attitude to Death --- Stillbirth --- begin van het leven --- prenatale geneeskunde (foetale geneeskunde) --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- doodgeboren kind --- pasgeborene (zuigeling, neonatus, pasgeboren kind) --- neonatale screening --- levenseinde (einde van het leven, levenseindebeslissing) --- ethiek (ethische aspecten) --- début de vie --- médecine prénatale (médecine foetale) --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- enfant mort-né --- nouveau-né --- dépistage néonatal --- fin de vie (décision de fin de vie) --- ethique (aspects ethiques)
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The rapidly changing field of genetics affects society through advances in health-care and through implications of genetic research. This study addresses the impacts of new genetic discoveries and technologies on different segments of today's society. The book begins with a chapter on genetic complexity, and subsequent chapters discuss moral and ethical questions arising from today's genetics from the perspectives of health care professionals, the media, the general public, special interest groups and commercial interests.
Human genetics --- Medical ethics. --- Biology --- Bioethics --- Biomedical ethics --- Clinical ethics --- Ethics, Medical --- Health care ethics --- Medical care --- Medicine --- Professional ethics --- Nursing ethics --- Social medicine --- Social aspects. --- Moral and ethical aspects --- gedrag --- gender --- genetica (genen) --- genetische discriminatie --- genetische test (genetische zelftest) --- homoseksualiteit --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- ras --- Social aspects --- comportement --- genre --- génétique (gènes) --- discrimination génétique --- test génétique (autotest génétique) --- homosexualité --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- race --- Bioethics. --- Genetic Techniques. --- Genetics, Medical.
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Dat de mogelijkheden voor prenataal onderzoek zich steeds verder uitbreiden blijft niet zonder gevolgen: sinds iedere zwangere in Nederland een twintigwekenecho krijgt aangeboden, is het aantal zwangerschapsafbrekingen na constatering van bijvoorbeeld een open ruggetje bijna verdubbeld. Vijf jaar geleden werden Maarten Slagboom en zijn vrouw voor de keuze gesteld of zij de zwangerschap wilden voortzetten toen bleek dat hun kind meervoudig gehandicapt geboren zou worden. De zwangerschap werd afgebroken, maar de vragen bleven. Naast de vraag ‘heb ik er goed aan gedaan?’ rezen de vragen wie en wat nu eigenlijk invloed uitoefenen op het hebben van die keuze, en wat de gevolgen ervan zijn. Maarten Slagboom interviewt in dit boek artsen, politici, wetenschappers en andere betrokkenen, en hij beschrijft zijn persoonlijke ervaringen. Hij legt bloot hoe het samenspel van voortschrijdende technologie, politieke compromissen en overtuigingen van medisch specialisten en ethici steeds meer ouders voor genadeloos ingewikkelde dilemma’s plaatst. Echo is daarnaast de weerslag van een zoektocht naar antwoorden op vragen die pas echt gesteld worden als ze onontkoombaar zijn.
prenatale fase --- abortus provocatus --- Professional ethics. Deontology --- Gynaecology. Obstetrics --- medische ethiek --- Antenatal diagnosis --- Diagnostic anténatal --- Diagnostic intra-utérin --- Diagnostic intrautérin --- Diagnostic prénatal --- Diagnostics prénatals --- Diagnostics prénataux --- Dépistage prénatal --- Foetus--Maladies--Diagnostic --- Foetus--Maladies--Dépistage --- Intrauterine diagnosis --- Prenatal diagnosis --- Prenatal testing --- Prenatale diagnose --- #SBIB:316.334.3M30 --- #SBIB:316.334.3M51 --- #SBIB:39A9 --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- 603.1 --- 615.7 --- dilemma's --- echografieën --- ethiek --- prenatale screening --- waar gebeurde verhalen --- zwangerschap --- Prenatale diagnostiek --- 173.4 --- Ethiek --- Kinderen met een handicap --- Zwangerschap --- Medische sociologie: gezondheidsgedrag --- Organisatie van de gezondheidszorg: modellen van therapeutisch handelen --- Medische antropologie / gezondheid / handicaps --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- Medische ethiek --- Zwangerschap - Bevalling - Zuigelingenzorg