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Angelman Syndrome

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Jaarlijks worden ongeveer zeven kinderen met het Angelman syndroom geboren. De diagnose wordt vaak pas na een jaar of later gesteld. De kinderen praten niet of nauwelijks en hun motoriek is vaak wat houterig en onvast. Ze zijn meestal druk en enthousiast, en maken vaak een blije, opgewekte indruk. Veel van de kinderen met het Angelman syndroom hebben last van epilepsie. Sprekend zonder taal wil ouders en hulpverleners ondersteunen bij de herkenning van het Angelman syndroom en bij de opvoeding en behandeling van kinderen met deze aandoening. In de video maakt de kijker kennis met Dennis, Jessica en Lisanne en met hun ouders en familieleden.

Angelman Syndrome

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Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la découverte est récente et reste peu connu y compris du monde médical et médico-social. Elle se manifeste par un retard psychomoteur, un retard mental sévère, souvent accompagnés de crise d'épilepsie. Cet ouvrage s'adresse aux familles, aux spécialistes et soignants: il a pour objectif de faire connaître le syndrome mais il est aussi une invitation à partager avec de l'humour, mais des larmes et parfois des "coups de gueule" le quotidien des familles.

Angelman Syndrome, genetics --- Rare deseases

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François a 33 ans. C'est un bel homme brun aux yeux vifs et expressifs, couleur océan, au visage régulier. Il est grand et svelte. Il a beaucoup de demandes d'amies sur les réseaux sociaux : de très belles jeunes femmes qui ignorent, en voyant sa photo, qu'il a un tout petit quelque chose de différent et que c'est ce tout petit quelque chose concernant un de ses chromosomes qui change tout. Il s'agit de mon fils. Il y a quatre ans, j'ai commencé un blog, et beaucoup de mes articles se sont transformés en lettres à mon fils. Ces lettres ont été écrites au fil de l'actualité et des circonstances qui ont été mes principales sources d'inspiration. Dans ces lettres, je m'adresse à mon fils d'abord. Je parle aussi aux professionnels, aux politiques, aux associations, à la société tout entière. J'approfondis ma réflexion et j'exerce mon esprit critique sur certaines questions fondamentales qui sont si souvent absentes du discours sur le handicap. Je désire surtout valoriser l'image de la personne handicapée mentale, qu'on définit toujours par ses déficiences et jamais par ses capacités.

Angelman Syndrome --- Disabled Children --- Disabled Persons

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Intellectual Disability. --- Deficiency, Mental --- Intellectual Development Disorder --- Mental Deficiency --- Mental Retardation, Psychosocial --- Disability, Intellectual --- Idiocy --- Mental Retardation --- Retardation, Mental --- Deficiencies, Mental --- Development Disorder, Intellectual --- Development Disorders, Intellectual --- Disabilities, Intellectual --- Disorder, Intellectual Development --- Disorders, Intellectual Development --- Intellectual Development Disorders --- Intellectual Disabilities --- Mental Deficiencies --- Mental Retardations, Psychosocial --- Psychosocial Mental Retardation --- Psychosocial Mental Retardations --- Retardation, Psychosocial Mental --- Retardations, Psychosocial Mental --- Abnormalities, Multiple --- Cockayne Syndrome --- Cri-du-Chat Syndrome --- De Lange Syndrome --- Fragile X Syndrome --- Laurence-Moon Syndrome --- Prader-Willi Syndrome --- Rubinstein-Taybi Syndrome --- Rett Syndrome --- Angelman Syndrome --- Williams Syndrome --- Mentally Disabled Persons --- Brain Diseases, Metabolic, Inborn --- Bardet-Biedl Syndrome --- Persons with Mental Disabilities --- Intellectual Disability